MS PRIČA

Moja MS priča

                                          

                       Oduvek sam mnogo pešačila po brdovitom Smederevu.
Posle druge godine studija (te “divne” 1999-te), levi skočni zglob je poleo da se izvrće posle dužeg hodanja. Pojavili su se i problemi sa kontrolom sfinktera, povremeno nekontrolisano podrhtavanje mišića, a hod je bivao sve lošiji.
Išla sam kod raznih doktora, ali su svi govorili kako je to nešto prolazno, jer su se simptomi povlačili na duži vremenski period.
Završila sam fakultet, radila, živela kao podstanar u Beogradu i za svo to vreme sam se pitala šta nije u redu sa mojim zdravljem. Dobila sam dijagnozu multiple skleroze 2008. godine. Nikada nisam dobila nijedan lek.
Takođe, nisam imala razumevanje i podršku od porodice, a kasnije ni od supruga.
Od 2016. godine koristim invalidska kolica kada izlazim napolje, a u stanu se trudim da hodam sa hodalicom.
Sada imam 42 godine, u invalidskoj sam penziji i živim u Smederevu sa majkom koja ima 77 godina.
Još uvek se nadam da ćemo svi dobiti adekvatnu terapiju i da ću moći da budem samostalna u svakodnevnim aktivnostima, kao što i sada jesam, uprkos bolesti.

Mirjana Šćepović Ćirić

MS PRIČA

“Lekovi za bolje sutra”

Zovem se Ana i imam 38 godina. Radim kao medicinska sestra na odeljenju neurologije. Tog 4.01.2011 sam izašla iz noćne smene, čekajuci prevoz i uvidela sam da nešto nije u redu sa mnom-videla sam sve DUPLO. Pomislih u sebi ili imam tumor na mozgu, ms, a za šlog sam suvise mlada. Od tada kreće moja agonija, milion lekara od neurologa, neurooftalmologa, očnih, MRI glave nekoliko puta.

Bila sam van sebe, a ujedno sam morala biti jaka pred svojom decom koja su tada imala 8 i 6 godina. Bilo mi je još gore i teže zbog mog radnog mesta-toliko pacijenata sam presvukla, odvezla do fizikalne terapije, davala im nadu i bila njihova psihička podrška. Krenuli su relapsi, uglavnom u vidu duplih slika, vrtoglavica, nestabilnosti, zamagljenog vida… pulsne i pulsne, uglavnom dva puta godišnje. More suza, psihički padovi, ali kada bih ugledala svoju decu, to bi kratko trajalo-i mogli bismo da idemo dalje.

Onda je osvanuo dan kada su me pozvali sa Klinike za neurologiju u vezi leka Aubagio koji je u našoj zemlji donacija. Osecam se dobro od kad pijem lek, bez relapsa….. Na kontrole idem kod predivne dr Šarlote. Radim, družim se, smejem se i ono što je najbitnije-nema relapsa.

Međutim, kada pomislim na oktobar mesec, postoji strah, jer se tada zavrsava donacija. Lek kod nas nije na pozitivnoj listi. Molim nadležne ljude u našoj drzavi, da nam pomognu da uz pomoć terapije, živimo kvalitetan zivot i imamo bezbrižnu budućnost, koja može biti takva uz pomoć lekova.

Ana Šućurović

MS PRIČA

Molim državu da nam pomogne u ovom plesu za život

Andrea sa svojim kučićima

Moje ime je Andrea, i ispričaću vam svoju priču. Imala sam 29 godina, planove za čitav život: uspešnu karijeru, čoveka za kog sam planirala da se udam i sa kim sam planirala zajednički život. Sve kockice su bile složene, a onda se za 1 sekund sve raspalo, više ništa nije bilo na svom mestu. Moj mir i stabilnost je zamenio strah i neizvesnost.

Prva godina moje bolesti bila je žestoka – 4 napada bolesti. Kada je doktorka izgovorila ” Andrea, imate multiplu sklerozu “, bila sam u šoku.

Daljeg razgovora se ni ne sećam. Izašla sam iz ordinacije i sela na klupu. Pitala sam se kako to da saopštim svojim bližnjima, a da im ne srušim svet. Kako da mojoj majci i ocu saopštim? Rekla sam im i srušila i njihov svet. Drugi napad mog ” tihog ubice ” je bio strašan. Tada sam shvatila sa čim se zapravo borim. Hodala sam, a nisam osećala da hodam. Stezalo me je oko struka i oko grudi tako jako da sam ostajala bez daha. Ruke me nisu slušale, nisam mogla da se obučem, da se potpišem, da držim čašu vode.

Andrein potpis za vreme i nakon relapsa

Nisam mogla ništa. Bila sam invalid. Plakala sam danima jer je sve išlo previše brzo. Moj ” tihi ubica ” je bio izuzetno aktivan. Ponovo sam otišla kod neurologa i moj svet se tada promenio. Upoznala sam svoju sadašnju doktorku doc. dr Šarlotu Mesaroš. Rekla je da nema mesta panici, jer panika neće pomoći ni meni, a ni njoj da dopre do mene. Umirila me je sa par izuzetno jakih rečenica. Obećala je da će popraviti sve što može i što je u njenoj moći. Verovala sam joj i ona je bila moj general, a ja njen vojnik obučen za borbu. Pomenula je stalnu terapiju i liste čekanja jer Srbija nema lekove za sve pacijente. Leči se samo 10 % pacijenata. Dok ne stignem na red krenule smo sa terapijom preko donacije. Rezultati su bili sjajni. Odlično se osećam, nema nuspojava, mogu da radim punom parom, putujem, družim se, smejem se, i ono što je najbitnije nema napada. Živim život punim plućima. 
Živim život punim plućima do septembra ove godine (2019) kada se donacija završava. Lek koji ja pijem nije na našoj pozitivnoj listi. Ne želim da budem odbačena od svoje države. Želim da svi oboleli dobiju lekove na vreme, jer oni stopiraju bolest.
Izazov je prihvatiti bolest. To je kao da imate lošeg partnera za ples. Moramo paziti da ga ne zgazimo, jer ume da bude baš agresivan. Molim državu da nam pomogne u ovom  plesu za život

MS PRIČA

Biljana i Emilija

Biljana i Emilija

Priče iz ugla majke i ćerke

Ja sam Biljana Ilić iz Leskovca. Marta 2011. godine,u mojoj 36-oj godini života, postavljena mi je dijagnoza MS. U tom trenutku nisam dovoljno znala o toj bolesti… Tačnije, nisam bila svesna šta me je snašlo. Vrlo brzo, nakon samo par meseci, zahvaljujući prof. dr Dragani Obradović, počela sam jula iste te godine sa primanjem terapije. Primanje terapije omogućilo mi je da se osećam sigurno. Isto tako, tu istu sigurnost mi je pružila i prof dr Dragana Obradović i  ceo njen tim. Uvek su bili tu kada bi mi trebali za bilo koje pitanje ili nedoumicu… bila sam u mogućnosti da im se obratim u bilo koje doba dana ili noći. Punu podršku pružila mi je i moja porodica, moj suprug i moje dve ćerke, Emilija i Miljana. Bilo je trenutaka kada sam bila besna, nervozna , nepodnošljiva, ali oni mi to nisu zamerali, već su me uvek hrabrili i bili tu za mene. Kolektiv u kome radim, od trenutka kada sam saznala za MS bio je uz mene.  Nikada se nisu postavili prema meni kao prema nekome ko boluje od bilo koje bolesti, ili ima bilo kakvih zdravstvenih problema. Sa druge strane, ja sam nastavila da obavljam svoj posao bez problema i to u punom radnom vremenu. Zahvaljujući terapiji koju sam primala do marta 2018. godine nisam imala nijedan relaps, ali već nakon prestanka terapije imala sam prvi relaps krajem maja iste te godine.  Živim kao i svi ostali, sasvim normalnim životom. Ponekad se osećam umornije, ponekad imam manjih poteškoća u obavljanju kućnih poslova, ali ih ipak sama obavim. Sada ne primam terapiju. Sa svakim mesecom koji prođe bez dobijene terapije, moja nesigurnost i strah postaju sve veći, strah od mogućih relapsa koji su se pojavili ne tako dugo nakon prestanka terapije.

Emilija, Biljanina ćerka: Priča počinje oko sedam godina unazad… Tada sam imala samo petnaest godina, i tek sam uplovila u doba srednjoškolaca. Ono šta me veže za tu godinu jeste prvo saznanje o MS-u. Mojoj majci je postavljena dijagnoza. Čudno, ali ne možeš osetiti olakšanje kada saznas o kojoj se bolesti radi, iako su ti godinama pre toga postavljane pogrešne dijagnoze… Čovek bi pomislio da napokon znaš na čemu si i šta nije u redu, ali kako znati to kada ti nad glavom konstantno lebdi misao da je to bolest za koju, bar tada, lek nije postojao. Sećam se onda da je stalno putovala kako bi mogla da dobije terapije, za koje se tada pretpostavljalo da mozda mogu biti lek za MS. Bilo mi je sve tako čudno. Često je bila umorna i iscrpljena, jako nestabilnog hoda, a ja sam se osećala kao da se sve promenilo tokom noći. Nisam ništa znala o tome dovoljno, a opet sam bila dovoljno zrela da mogu da shvatim da nije sve kao što je bilo do tada. Moja majka je drugačija, ona se nikada nije žalila, barem ne meni, čak ni kada joj je bilo najteže.  Sa druge strane, ja sam želela da joj pomognem, držala palčeve da će terapije biti od koristi, ali sam znala da od mene ništa ne zavisi. Sedam godina kasnije, ja sam student četvrte godine na Pravnom fakultetu u Nišu. Znam da ne bih bila tu gde jesam da me nije inspirisala borba i hrabrost moje majke koja se svih ovih godina uporno bori sa svojom bolešću, zato mogu ponosno reći da sam član Pravne klinike koja se bori protiv diskriminacije, koja se bavi zaštitom prava onih koji su stavljeni u nejednak položaj u odnosu na druge, jer smo svi mi jednaki, rođeni jednaki, i sa jednakim pravima. Moja majka mi je pokazala šta znači biti borac, a moj zadatak je da se izborim da njena, kao i da bilo čija prava kasnije ne mogu biti ugrožena ili zapostavljena. Svi smo mi jednaki! TERAPIJA ZA SVE!

MS PRIČA

Moja stvarnost

Te 2009. te počinje MOJ SVET, moja realnost i stvarnost. Uspostavljena mi je dijagnoza multiple skleroze.

Bože, šta je to? Nikada cula!..Strah, neverica, čitanje po netu,pitanja okoline…..Kako objasniti kada ni sam ne znaš šta je.

Dvadeset prva godina, pucaš od zdravlja, a daju ti dijagnozu.…Utrnulost donjih i gornjih ekstremiteta i dalje ne prolaze….Počinjem sa terapijom i simptomi se polako povlače….Imala sam ludu sreću da sam vojni osiguranik i odmah je započeta terapija interferonom. Sreća u nesreći.. Zato danas posle 10 godina,mogu trčati,plivati,voziti….čak i štikle nositi ..živeti jedan normalan zivot

Iako je moja stvarnost MS, ponekad zaboravim da je imam….Ali ona ne zaboravlja da ima mene. Podseti me da je tu kada sam nervozna…..Onda mi daje znak da sam preterala pa malo odmorim i nastavim dalje. Živim u nadi da će lekovi koji zaustavljaju bolest postati dostupni u Srbiji, i da će moji drugari i svi ljudi koji boluju moći konačno da žive dostojanstveno, kako su zaslužili…Do tada ne odustajem od naše borbe i živeću svaki dan kao da je poslednji….

Jelena Milić Djordjević

MS PRIČA

Tog dana se sve promenilo

Maj 2011, završavala sam fakultet. Momak i ja smo uplatili letovanje i jedva sam čekala kraj ispitnog roka. Primetila sam da mi se vid pogoršao, ali sam bila ubeđena da je od preteranog čitanja i spremanja ispita. Pogoršavalo se. Otišla sam kod oftalmologa, provera dioptrije, širenje zenica…ali sve je gore. Uputili su me kod neurologa,posle toga dalje…ispitivanja i testiranja. Letovanje smo otkazali.

Na kraju smo saznali šta mi se dešava.

Tada sam mislila da je to kraj, da nema ničega u budućnosti. Svi planovi su mi u tom trenutku pali u vodu. Jedino što sam radila – plakala, danima.

Posle skoro dva meseca plakanja i žaljenja sebe došla sam na VMA. Upoznala divnu doktorku Draganu Obradovic. Već posle prvog razgovora mi je bilo lakše – saznala sam da postoji terapija!

Čekali smo da krene studija.

Tada sam shvatila da ima nade. 

Ostao mi je jedan ispit – Arapska književnost. Ali nisam mogla da čitam, vid je bio jako loš. Moj momak mi je čitao, a ja slušala. Položila sam – 9 ! I onda sam pomislila da ako sam to uspela, uspeću i ostalo. 

Počela sam ponovo da predajem u školi stranih jezika. Vid se polako vraćao u normalu.

10.aprila 2012 – zvali su me da dođem na VMA  – krećemo sa terapijom! Bila sam presrećna, ali i uplašena. Nisam znala kako ću je podnositi. 

Prvo sam dobijala injekciju svakog četvrtka. Posle sam krenula sa drugačijom vrstom terapije -jednom mesečno sam dolazila na kontrolu i primala lek. 

Trebalo mi je vremena da prihvatim. Ali polako sam prestala da obraćam pažnju. Počela sam da pričam o tome šta mi se dešava , prestala sam da se osećam “kao da nešto nije u redu”.

Zaposlila sam se u firmi,radim u struci – prevodilac sam.

Krenuli smo da planiramo budućnost.

U aprilu 2017.sam se udala za momka koji je uvek bio tu…rame za plakanje, u čitanju ispita….uvek. Terapiju sam prekinula u maju iste godine – planirala sam trudnoću. 

Toliko sam se bojala da neću uspeti – imala sam sreće,  3.marta 2018. rodio se naš sin. Tu sreću ne umem da opišem.

Sada sam presrećna. Znam da uvek treba imati veru u bolje sutra i koračati sigurnim i smirenim korakom sa osmehom na licu ! 

                                                                                                  Olga

MS PRIČA

Imate MS? Imam i ja

Desilo se to 2009. godine kada sam se susrela sa prvim simptomima bolesti. Izgubila sam osećaj u desnoj nozi koja je utrnula toliko da sam je posle par meseci vukla za sobom kao da je prikačena za moje telo. Hod mi je svakim danom bio nestabilniji i počeli su jaki bolovi na desnoj strani  tela.  Doktorka u mom mestu stanovanja  uputila me kodfizijatra gde  sam  mesecima lečena od uklještenih pršljenova kičme raznim tabletama, masažama i strujama.

Imala sam 29 godina i bila sam očajna i uplašena da sa decom nikada neću moći trčati i igrati se u parku. Zatražila sam uput za lečenje naVMA jer sam u tom momentu osećala da mi samo tamo ima pomoći. Uputili su me kod neurohirurga  koji me posle pregleda poslao kod neurologa.

Posle dugo lutanja i pogrešnog lečenja dolazim na pregled  kod profesorke doktorke Dragane Obradović koja me saslušala, pregledala i uputila na magnetnu rezonancu glave.  Donosim nalaz i profesorka mi saopštava da sumnja na MS i objašnjava o kakvoj se bolesti radi. Tog momenta ostala sam šokirana, iznenađena i još više uplašena kada sam shvatila šta mi se dešava.    

Primljena sam na odeljenje radi dodatnih analiza gde dobijam pulsnu terapiju koja popravlja moje tadašnje stanje. Bila sam presrećna što ponovo mogu normalno hodati i  što su nestali bolovi. Kući dolazim sa dijagnozom klinički izolovan sindrom (CIS).                                            

Konačnu dijagnozu Multipla skleroza G-35 dobijam 2010. godine posle drugog relapsa:  trnjenja noge, ruke i slabovidosti na oku koji posle nove pulsne terapije prolazi.                                                                                                                                        

Na predlog  prof. dr Dragane  ulazim u studijsko lečenje  u kojem sam bila 8. godina a za to vreme desila su se još dva jaka relapsa. Poslednji je bio ove jeseni par meseci poslezavršetka studije.

U međuvremenu čitala sam dosta o bolesti koja ima hiljadu lica,  koja se javi kad je najmanje očekujemo i  drugačija je kod svakog.  Naučila sam kako je kada imaš MS i kako je  živeti sa njom. U mojoj borbi mnogo mi pomaže porodica koja je uvek uz mene.

Bilo je teško suočiti se i prihvatiti saznanje da imam tešku, nepredvidivu, neizlečivu bolest ali vremenom navikla sam da se borim sa njom i  da uvek izađem kao pobednik.

Jer ja imam MS ali ona nikada neće imati mene.

                                                                                               Slađana Koljanin

MS PRIČA

Suzanina priča

Ovo nije obična priča, ovo je priča puna bola i puna nade…

Kada se čovek  razboli ne zna ni gde se našao, ni zašto baš on, ni šta želi, iako želi samo jedno-da ponovo bude zdrav,  što je kod MS-a nemoguće.

Nema operacije, isečeš deo mozga i opet trčiš! Oko njega se onda  revnosno vrte lekari, rodbina, dušebrižnici.

Ne znam šta mi je bilo gore, kada mi lekar kaže, to je neizlečiva, progresivna, hronična bolest ili pojava čudesnih preparata koji leče sve bolesti.Čini mi se da  su se sve seoske vračare preselile na internet, a odjednom je polovina mojih prijatelja znala za slučaj gde je čudotvorac, bez dana škole, sa čuvene planine…izlečio nekog njihovog.

Onda moram još da i da prećutkujem njihove lakoverne, a dobronamerne savete.

Čitam motivacione govornike, a ima ih bezbroj, kako poručuju da je najvažnije voleti sebe i da čovek uvek treba da bude sam sebi na prvom mestu.A čovek treba da živi i bude srećan. 

Ja sam od onih, koja je imala genetsku predispoziciju, očigledno. Moja mama je imala MS, a dobila sam je ja, negde u 45. Bolest, koja je pritajena čučala u organizmu, eto pojavila se, onda kada to nije bilo tipično, trebalo bi da sam prestarila. Ali nisam.

Počelo je trnjenjem stopala, pa duž noge, pa ruka.Nekim čudom se sve povuklo, postepeno I neprimetno.Nastavila sam normalan život, potisnula dijagnozu u nadi da se nikada više neće pojaviti, celu deceniju. Doktori nisu imali dilemu, dijagnozu sam odmah dobila, ali lečenje ne.

Posle 10 godina počeli su problemi sa kretanjem, bilo je teško i sve teže. Postepeno, za pet godina, sve gore. Sada je to ultra, mega, što bi rekli klinci, teško! Ali hodam, uz pridržavanje, pomoć, svakako se snalazim ali retko priznajem da ne mogu.

Drugi deo moje bolesti jezamorljivost. Nekad mi je  tuširanje ioblačenje naporno. U šetnje idem samo na kratko, od tačke A do tačke B. Plivanjemi je teško, desna noga ne sluša komandu, a levoj je naporno da odradi sve zaobe strane. Vrućina me iscrpljuje, bežim u hladovinu I mislim na hladnije dane.

Najteži mi je bio rastanak od cipela na štiklu! Kakav je to tužan rastanak bio, kao od najrođenih. Pozdravile smo se, moje lepe cipelice I ja. A one-usrećile su moje drugarice, ali iskreno.

Ja radim zanimljiv I divan posao. U njemu sam uspešna i radujem se svaki put kad krenem sa pisanjem novog projekta, prezentacije, čak i dosadnih izveštaja. Da, radim I dalje. Ponekad je to sporije, ali uspem.

Moja divna, prepametna sestra mi uvek kaže pravu stvar i pomogne mi onda kad pomislim da više ne mogu. Moj sin me lako nasmeje svojim najumiljatijim osmehom, muž mi je ponekad zamena za noge i ruke, a drugarice redovno šalju poruke kad ne mogu da dođu da se vidimo. Život je čudan, prilagodiš se na njega bez nekog plana I upustva. Instinkt za životom, jer život treba proživeti?

Moja mama je dva puta primila pulsnu terapiju, pila redovno vitamin E I to je bilo sve do kraja života, tokom 15 godina života sa MS-om. Ja, nakon 25 godina od njene dijagnoze, ne pijem vitamin E nego D.

Posle 15 godina prvi put sam primila pulsnu terapiju. Dobro sam je podnela, ali nisam osetila boljitak. U međuvremenu, fizikalna terapija, pet puta nedeljno. Kao za maraton. Nisam baš sportski tip, ne radujem se kad krenem sa terapeutom na strunjače, ali moram. I vežbam, za mišiće, snagu, za balans i koordinaciju.

Verujem da se se naša borba protiv MS-a mora i hoće izgurati do kraja i da će i u Srbiju postati dostupnni savremeni lekovi za sve nas. A onda će krenuti novi život, život pun nade i radosti, jedno svetlije poglavlje u ovom teškom mraku u kom smo se našli. Pozdrav za sve moje saborce,

Suzana

MS PRIČA

Priča jedne ćerke…

Moja mama ima MS, kao nažalost i mnogi drugi na ovom svetu. Moja mama nema terapiju.

Teško je doći do reči utehe koja bi umanjila bol kada se radi o nekom nama bliskom. Gledajući nju vremenom sam naučila i shvatila mnoge bitne životne stvari. Nije bilo lako začuti tihi jecaj, začuti tihi plač, znamo da najviše boli suza koja sama krene, očima je teško da ćute, koliko god te kapi suza pokušavale da prikriju bol u duši. Od nje sam naučila da se srcem i verom ide kroz život, jer ono što je očima nevidljivo je ono za šta se bori. Prava snaga se ne meri po tome koga si pobedio već koliko si izdržao, zato srce uvek nosi veći teret nego leđa.

Ona jeste bolesna, ali ne i manje vredna od drugih. Znam da je mnogo puta ishitreno pomislila ne mogu ja to, ali pomislivši na one koji je vole i zbog kojih mora da se bori taj stav se promenio. Postoji mnogo različitih bolesti, one teže i one lakše, ali ni jedna ne voli predaju, sa svakom se može voljom i nadom izboriti, kao i pravom terapijom, koju će, nadam se, dobiti uskoro. One traže upornost, borbu, zato, ne misli da si manje vredan, svaki nedostatak je upotpunjen nečim dobrim. Otkrijmo šta je to i pokažimo svima da borbi nema kraja.

Dan vam je krenuo loše? Počni iz početka, zastani na trenutaki okreni misli. Ne žali se, već se nasmej onako iskreno. Uradi ono na šta prvo pomisliš kad si srećan, jer svaki trenutak je dobar da kreneš iz početka.

Ne odustaj jer samo najjači stignu do cilja. Živi svaki dan kao da je poslednji, jer će jedan zaista takav i biti. Ne plaši se dal da grizeš više nego što možeš da progutaš. Rizikuj, ne oklevaj. To je suština slobode. To je borba za boljim sutra.

Jovana, ćerka Emilije Mihajlović