Aktuelno

“Minut do 12”

Manifestacija “Minut do 12” u Novom Sadu

Organizator ove manifestacije je bilo Društvo MS Vojvodine. Skup je održan 12.12.2018.

Manifestacija je imala 3 cilja:

  1. Obelezavanje Meseca osoba sa invaliditetom
  2.  Obeležavanje stotog broja časopisa Most
  3.  Udruživanje organizacija

Bili su prisutni mediji, predstavnici drzave, gosti iz Hrvatske i Republike Srpske.

Dogovorena je međusobna saradnja u težnji ka našim zajedničkim ciljevima- poboljšanju položaja MS pacijenata.

Izvestaj medija: 

Aktuelno, ECTRIMS2018

Najava ECTRMS-a 2018

Najava ECTRMS-a 2018

On behalf of ECTRIMS and its Executive Committee, it is our pleasure to welcome you to Berlin on the occasion of the 34th Congress from 10 – 12 October 2018.

Together with the local organising committee we have prepared a program that we trust catches the most exciting new developments in all areas of multiple sclerosis, including treatment, genetics, pathology, imaging, immunology and epidemiology.

Paying special tribute to the rapid developments of informatics and bioengineering we selected and highlighted several topics that relate to these areas, such as multi-omics analysis, big-data-mining, predictive algorithms and medical robotics. We also want to address recently emerging technologies with potentially high impact for multiple sclerosis, including proteomics, deep sequencing, immunophenotyping and molecular imaging.

Because of the growing number and complexity of treatment options, the dialogue between “stakeholders” (neurologists, patients, health insurers, pharmaceutical industry) on the one side, and regulatory authorities on the other, is more important than ever. We have therefore added several topics with specific input from regulators, including a hot topic on “Biosimilars in multiple sclerosis” which impinges on world-wide access to immunomodulatory treatments.

As usual, the programme will offer teaching courses, plenary lectures, free communications selected from abstracts, as well as hot topic, young investigator and poster sessions.

The time frame of the Berlin meeting will be slightly different from previous ones: the core program will begin on Wednesday morning and end on Friday evening. We hope that this new format will not discourage, but on the contrary, encourage you to spend some additional time in Berlin, a bustling and lively European city that holds many surprises, and offers new spots to discover even for those who already know it well.

We look forward to welcoming you to Berlin!

Reinhard Hohlfeld
ECTRIMS 2018  Chair

David Miller
ECTRIMS President

Bernhard Hemmer 
ECTRIMS Vice-President 
Chair Scientific Programme Committee

Aktuelno

Lansirano udruženje

Lansirano udruženje MS Platforma Srbije i novi portal o MS-u u Srbiji

Hrabre priče osoba koje žive sa MS-om inspirisane stvarnim životom 

Jovana Trapara, Nataša Radošević, Nikola Bašić i Tanja Radulović Jonić, heroji su kratkometražnih dokumentarnih ostvarenja MS Moj Svet, u kojima je prikazana njihova herojska borba i motivacija sa kojom su uspeli da, uprkos teškoj dijagnozi, neometano vode aktivan i ispunjen život. Premijerno prikazivanje održano je u Jugoslovenskoj Kinoteci, na kojoj je predstavljeno udruženje MS Platforma Srbije, i novi portal msplatformasrbije.rs, na kojoj će svi oboleli of MS, ali i njihove porodice kao i lekari moći da dobiju proverene informacije o ovoj bolesti I mogućnostima lečenja MS. 

„Multipla skleroza nije ista bolest kao ranije. Jedan od najvećih progresa u neurologiji ostvaren je u ovoj oblasti, kako u dijagnostikovanju tako i u terapiji. Danas postoji terapija, koja ako se započne na vreme, omogućava pacijentima da vode kvalitetan život. Želimo da pokažemo kako uz terapiju i pravovremenu dijagnozu oboleli žive aktivno, bez ograničenja i ne ostaju uskraćeni ni kada je u pitanju karijera, osnivanje porodice, bavljenje sportom, druženje ili putovanja“, istakla je prof. dr Dragana Obradović, neurolog na VMA u Beogradu.

„Ja bukvalno živim kao najnormalniji tinejdžer, izlazim uveče, vraćam se kući ujutru. Subotom uveče primim terapiju, legnem da spavam, ustanem ujutru, i sve je okej do sledeće subote. Naučila sam da kažem: Ja sam ja, MS je MS. Silom prilika mi smo zajedno. Ja ne mrzim MS, samo mu nedam da bude jači od mene“, Jovana Trapara, studentkinja molekularne biologije iz Beograda.

„Od osobe ne zavisi da li će od multiple skleroze oboleti, ali od terapije zavisi kako će život te osobe izgledati. Bolest se desi, ali život mora se nastavi. Osećam da mogu sve: putovanja, kafane… Obožavam sunce, obožavam more. Volim sport, volim prirodu. Imam veliko društvo, stalno se družimo. Volim rad sa ljudima, volim da pomažem. Uspeh u poslu me čini srećnom. Verujem u život“, izjavila je Nataša Živković Radošević predsednica Udruženja „MS Platforma Srbija“ i jedan od aktera MS priča, koja živi sa MS-om 24 godine, ima dve ćerke i zaposlena je kao fizioterapeut na VMA.

„Proživeo sam nekoliko relapsa, ali nikad nisam klonuo duhom. Zahvaljujući terapiji živim kao normalan čovek. Nije da ja sebi govorim da nisam bolestan – ja jesam bolestan, ali mogu s tim da se nosim. MS je prepreka na životnom putu, ali život uvek ide dalje“, Nikola Bašić ima 37 godina, oženjen je i ima dve devojčice.

„Godinu dana nakon porođaja, 2004. godine, stalno sam osećala umor, zatim utrnulost, prvo prsta, pa ruke, zatim je cela leva strana mog tela od trupa duž noge sve do stopala počela da trne i reaguje drugačije na dodir. Imala sam komšinicu u zgradi, koja je nažalost preminula od posledica simptoma netretirane multiple skleroze… Smatram da bi svi pogođeni ljudi trebalo da primaju terapiju. Terapija omogućava normalan život.Imala sam uspone i padove ali uvek sam znala kako da se podignem. Ne možete da zaustavite talase, ali možete da naučite da surfujete“, izjavila je Tanja Radulović Jonić, majka i medicinska sestra koja radi na porodiljskom odeljenju. Tanja se rekreativno bavi ronjenjem i krosfitom. Uživa u putovanjima. Tanja je osoba za koju gotovo niko ne bi pomislio da ima dijagnozu multiple skleroze. 

Procenjuje se da u Srbiji ima više od 7.000 obolelih od MS-a. Bolest najčešće pogađa mladu, radno sposobnu populaciju, između 20. i 40. godine života, češće se javlja kod žena, nego kod muškaraca i najčešći je uzrok netraumatskog invaliditeta kod mladih. 

Kampanja MS Moj svet želi da ukaže na svakodnevne priče o herojstvu i ličnim pobedama obolelih od MS-a, i terapiji koja im je omogućila neometan život.